Dichiarazioni anticipate: cosa sono?
Quello che segue è un documento che io e la mia infermiera psichiatrica di comunità Alison Bass abbiamo presentato nel 2004, il primo impegno professionale che ho avuto come paziente esperto. Ora ho superato 1200 impegni.
Una riflessione sull'uso delle dichiarazioni avanzate nella pratica clinica: una prospettiva di utenti e fornitori di servizi di Alison Bass CPN e Clive H Travis
Una dichiarazione anticipata (nota anche come "direttiva anticipata", "rifiuto anticipato" o "testamento biologico") è un modo per far conoscere il punto di vista di una persona se dovesse diventare mentalmente incapace di dare il consenso al trattamento, o fare scelte informate sul trattamento, in un momento futuro. Di solito i medici e gli operatori sanitari devono tenere conto di questi desideri (dichiarazioni anticipate). Ci sono tuttavia alcune condizioni che devono essere soddisfatte prima che una direttiva anticipata possa essere valida e ci sono dei limiti a ciò che una persona può dirigere - Mind 2004
La British Medical Association ha sviluppato un codice di condotta (BMA 1995) sulle direttive anticipate e sulle dichiarazioni anticipate, il cui uso è aumentato negli ultimi anni e ciò ha sollevato questioni etiche e legali in tutta la professione. Il codice ha un approccio pratico e riconosce un “valore limitato” all'uso delle direttive anticipate (rifiuti) e delle dichiarazioni anticipate (preferenze) in relazione al trattamento degli episodi ricorrenti di malattia mentale, soprattutto alla luce dei poteri preponderanti del Legge sulla salute mentale 1983 - BMA 2004
Come si applicano le dichiarazioni anticipate agli utenti e ai professionisti dei servizi di salute mentale?
L'uso di dichiarazioni anticipate nella pratica della salute mentale è stato chiaramente sostenuto dalle Linee guida NICE per la schizofrenia (National Institute for Clinical Excellence 2002). Le linee guida hanno fornito una breve descrizione di cosa sia una "Direttiva anticipata" e di cosa potrebbe essere utile per raggiungere. Tuttavia, non hanno fornito consulenza sulla produzione di queste direttive, sebbene abbiano sottolineato che vi erano limitazioni nella scelta del trattamento e che i medici potrebbero non seguire la direttiva per "ragioni mediche". Come professionista sanitario che lavora nella comunità ho potuto vedere il potenziale della direttiva anticipata nel consentire all'utente del servizio di sentirsi ascoltato e di avere una "scelta". All'inizio del 2003 ero impegnato nella pianificazione delle dimissioni con un cliente che aveva ricevuto un trattamento per una ricaduta nella schizofrenia. Il signore in questione (che chiamerò "H"), aveva familiarità con i ricoveri negli ospedali psichiatrici e ha una storia di 10 anni di problemi di salute mentale. Nonostante i ricorrenti episodi di psicosi, H rimane estremamente articolato e intelligente. Le esperienze che H ha avuto riguardo alla cura e al trattamento dei suoi problemi di salute mentale sono state negative fin dall'inizio. Il suo trattamento con i farmaci aveva provocato effetti collaterali negativi dolorosi e ora ha perso il conto dei diversi tipi di farmaci che gli sono stati prescritti, di solito ai sensi del Mental Health Act, in ospedale. Si sentiva come se fosse stato sottoposto a esperimenti, non in un contesto delirante, ma a causa del fatto che gli erano stati somministrati così tanti farmaci diversi come trattamento, che lo avevano fatto sentire, nelle sue parole, "depresso, agitato, irrequieto e talvolta suicida". ". Ha espresso sfiducia e aperto disgusto nei confronti dei servizi psichiatrici. Questa rabbia e questo dolore si sono notevolmente amplificati quando si è ammalato. Dopo ogni ricovero H interrompeva la terapia e iniziava il lento inesorabile scivolone verso la successiva ricaduta. Man mano che acquisivo una migliore comprensione dell'esperienza della malattia dal punto di vista di H, ho iniziato ad apprezzare che per lui essere "malato" era preferibile all'essere "curato per malattia". Avendo letto di loro nelle linee guida NICE, ho introdotto il possibile uso di una direttiva anticipata a H nelle discussioni sulla prevenzione delle ricadute. L'intenzione era che, affrontando il problema della sua paura che gli venissero prescritti farmaci che avevano dato effetti collaterali indesiderati, che H si sarebbe sentito ascoltato e garantendo un'efficace distribuzione dei suoi desideri di trattamento, questi sarebbero stati rispettati ove possibile. Queste discussioni hanno generato un approccio più positivo alle opzioni di trattamento, nonostante il fatto che la direttiva risultante fosse piuttosto semplice. A quel tempo avevo poche indicazioni a mia disposizione sulla formulazione di una dichiarazione anticipata. Pertanto ho seguito le linee guida di base di Rethink (Rethink 2003). H al momento della compilazione della dichiarazione/direttiva anticipata, era competente per prendere tali decisioni, ma non sono riuscito a fornire prove formali per questo. Non è imperativo avere una firma di un testimone per una dichiarazione anticipata, tuttavia, in retrospettiva, sarebbe stato consigliabile per me averlo fatto come professionista sanitario, soprattutto considerando che H ha una lunga storia di ricadute nel suo stato mentale ed episodi dove non ha avuto la competenza per prendere decisioni appropriate nel proprio interesse. È stato anche suggerito da Rethink che tali dichiarazioni dovrebbero essere redatte con cura in modo che i suoi termini siano chiari e rendano ovvio quale trattamento viene rifiutato o consentito. Sfortunatamente il trattamento preferito, ha prodotto anche alcuni "effetti collaterali intollerabili" ovvero acatisia e un periodo di depressione che erano le ragioni per cui "H" aveva rifiutato di continuare questo trattamento da maggio. Si è verificata un'ulteriore ricaduta, verso la fine del 2003, e nonostante fosse trattata secondo la legge sulla salute mentale, che prevale su una direttiva anticipata, il trattamento prescritto era la preferenza espressa nella dichiarazione anticipata. Successivamente ho apprezzato la necessità di rivedere le dichiarazioni anticipate come parte delle revisioni del piano di assistenza o se le preferenze di trattamento cambiano; è opportuno farlo fintanto che l'individuo è competente per prendere tali decisioni. Quando l'intuizione di H tornò completamente nell'aprile 2004, gli permise di prendere in considerazione possibili trattamenti alternativi per futuri episodi di ricaduta, poiché era chiaro che gli svantaggi del suo attuale trattamento superavano i benefici. Ha interrotto questo trattamento prima della dimissione. Fornendo informazioni valide ed efficaci a H sui farmaci in base alle sue esperienze, ha esplorato il possibile uso di un antipsicotico atipico alternativo e ne ha persino discusso con altri pazienti del reparto in quel momento. Ha letto attentamente gli opuscoli informativi e ha ricercato i profili degli effetti collaterali. La pianificazione delle dimissioni ha comportato ancora una volta l'uso di un'ulteriore direttiva anticipata, che ha superato la precedente. (i professionisti dovrebbero notare che deve essere chiarito sulla dichiarazione avanzata più recente che sostituisce qualsiasi o tutte le dichiarazioni precedenti) Questa volta è stato utilizzato un formato prodotto da Rethink, che include questioni più ampie delle semplici preferenze sui farmaci. Anche in questo caso non prevede la firma del testimone. Nonostante sia stato dimesso senza farmaci, H ha successivamente iniziato l'Olanzapina, di sua spontanea volontà, per evitare future ricadute, cosa che non aveva mai fatto prima. L'uso di una dichiarazione anticipata non è stata affatto l'unica ragione per questo, ma ritengo che abbia giocato un ruolo prezioso nel cambiare l'esperienza di H dei servizi di salute mentale. Considerando il cliente come un'autorità sulla sua malattia, un sentimento fortemente sostenuto nell'uso di "The Tidal Model" (Buchanan-Barker 2004), e gli episodi di ricaduta come un'opportunità di apprendimento, è possibile in collaborazione, per consentire al cliente di trarre le proprie conclusioni sulla necessità di cure e per esercitare un certo controllo su ciò che può costituire.
Una prospettiva dell'utente del servizio di Clive H Travis (paziente H) luglio 2004
Nessuno dovrebbe sottovalutare fino a che punto una persona si spingerà per evitare gli effetti collaterali dei farmaci prescritti per la schizofrenia. Per me, vivere in modo anonimo per strada in un'altra parte del paese è facilmente l'alternativa preferibile a farmaci come il Depixol (anche se ho notato che solo perché un farmaco non è adatto a un paziente, potrebbe essere adatto a un altro). Qualsiasi documento legale che riduca la possibilità che il paziente sia terrorizzato con loro è probabile che riduca la possibilità che il paziente scappi o peggio si suicida. Penso che sia una parte vitale del trattamento, a patto che tu lo faccia bene.